05/12/2012 Depuis cinq ans, les Petits Bonheurs soutient les malades du sida en les aidant à retrouver le goût des plaisirs simples. Nolvène a rejoint les rangs en 2010, et pour TÊTU.com, elle revient sur deux ans d'investissement... Depuis 2007, les Petits Bonheurs viennent en aide aux malades du Sida. Coordinatrice du soutien hospitalier de l'association, Nolvène exerce depuis 2010. A l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, elle raconte son expérience au contact de malades du sida isolés et souvent invisibles... TÊTU.com: Quelle est la mission des Petits Bonheurs? Nolvène: C'est une association de soutien aux personnes concernées par le VIH. L'idée tient dans son nom: nous rendons possible un petit projet, un petit bonheur réalisable qui va redonner le goût des possibles. Les gays représentent environ 50% de notre public. Quels sont les besoins de ceux qui viennent vous voir? Ceux que je vois ne font directement pas appel à nous. Ce sont les soignants, dans le respect de la confidentialité, qui nous orientent vers les personnes. Certains, y compris des gays, ont entre 25 et 30 ans: ils viennent d'apprendre leur contamination et sont très malades. Ils sont isolés et, outre le regard des autres (souvent excluant) ils ont tendance à s'auto-exclure. Cela reste compliqué d'en parler à ses proches, à sa famille, dans les relations professionnelles ou lors de rencontres amoureuses. Ils ont parfois été contaminés par un compagnon qui ne leur a rien dit de son statut sérologique. D'autres vivent avec le virus depuis plus de 25 ans. On le dit peu, mais le VIH conduit encore à l'hôpital... Oui. Moi, j'interviens surtout dans des services où l'on délivre des soins «de suite» où vivent des personnes atteintes de neuropathie, d'encéphalopathie, de toxoplasmose cérébrale, pour des séjours de plusieurs mois, après la phase aiguë de la maladie. Certains vivent là depuis cinq ans et ont parfois perdu la vue, ou la capacité à se mouvoir. D'autres arrivent à l'hôpital parce qu'ils ont une maladie opportuniste, révélatrice du VIH, alors qu'ils ignoraient leur séropositivité. Je pense à des gens jeunes, travaillant dans la restauration, avec des horaires lourds, qui n'avaient pas fait de test de dépistage et qui ont appris leur séropositivité aux urgences, où ils sont arrivés épuisés. Dans ce cas, comment rendez-vous possible les Petits bonheurs? Il y a la maladie et ses difficultés, puisque ceux que je rencontre sont malades. Et puis il y a la vie qu'il ne faut pas oublier. Notre travail, ça va être de trouver comment, malgré ces soucis, on peut apprécier un petit bonheur. L'idée centrale de l'association, c'est que l'on rencontre la personne et pas le malade. Cette personne vit avec avec une maladie mais elle a un métier, une vie sociale et aussi... des envies auxquelles elle n'ose même plus penser et encore moins formuler. Ensemble, on cherche à faire quelque chose qui redonne un peu de plaisir à la vie. Cela peut être sortir de l'hôpital pour aller prendre un café, voir un film, ou encore écouter de la musique dans sa chambre, humer un parfum, lire un livre. Nous fêtons aussi les anniversaires, pour aider les gens à prendre conscience qu'ils ne sont pas uniquement des malades. Il y a donc deux catégories de séropositifs? Oui, certains sont à l'aise, vivent bien et sont parfois «visibles» et c'est tant mieux. Ils ont des amis, un travail. Nous nous adressons aux invisibles: ils ont des problèmes de santé, souvent dus à un diagnostic tardif, parce qu'ils n'ont pas fait de test de dépistage. Ou alors ils sont en échappement thérapeutique. Enfin, n'oubliez pas de le dire: nous faisons aussi des accompagnements de fin de vie, car on meurt encore du sida. |
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